走进“星儿”——市第一人民医院儿童康复科一例重症脑瘫儿并首例孤独症患儿成长记

2022年4月2日，是第十五个“国际孤独症日”，在这个特殊的日子里，市第一人民医院儿童康复科团队收到了一份别样的“礼物”——多年前收治的一例重症脑瘫并首例孤独症患儿和科室医护人员隔空连线，一首《谢谢你》感动了所有人！

孩子名叫李小宝，2010年出生，他的出生是原本幸福的四口之家厄运的开始。42+5周顺产，胎盘老化，羊水3度污染，产后青紫窒息，新生儿期曾患“化脓性脑膜炎”，当时情况很糟糕，经过积极治疗才总算挽回了小宝的生命。小宝在家人的呵护下一天天长大，但妈妈发现小宝和同年龄时期的哥哥相比，发育情况落后很多，照顾起来也特别辛苦。小宝6个月时，家人带着小宝慕名找到了朱宏伟主任，想给小宝做个详细的体检。

经过朱宏伟主任的专业评估，结合CT结果，小宝被诊断为“痉挛型脑瘫，智力、语言发育落后，孤独症待排”。小宝的爸爸妈妈听到这个消息，感觉天都要塌了，小宝妈妈更是整日以泪洗面，甚至一度产生了轻生的念头。

朱主任知道后给小宝爸爸妈妈做思想工作，告诉他们，现在首要任务就是立即进行有针对性的治疗，以争取最好的治疗效果。就这样，李小宝在儿童康复科开始了他漫长的康复之路。朱主任带领康复团队安排了优秀的康复治疗师，并根据小宝的情况制定了精准的康复治疗方案。

康复的日子一天天过去，小宝的头控能力慢慢提升，9个月时能很好的控头，这项3个月宝宝能完成的能力，小宝用了整整9个月。看到儿童康复科团队的耐心和坚持、专业和认真，看到小宝的进步和努力，小宝妈妈满满的感动，渐渐走出了阴影，积极的投入到干预治疗当中，亲眼见证了小宝的成长，脸上也露出了久违的笑容！

就这样，寒来暑往，在儿童康复科团队的努力坚持下、家人的陪伴配合下，小宝在1岁2个月时，达到直腰坐的水平；1岁10个月时，完成了爬行；2岁4个月时，迈出了人生的第一步。这些同龄孩子早就可以做到的事情，小宝也在自己的坚强毅力下一步步做到了！

康复过程中，小宝的运动能力在慢慢提升，但是智力、语言、社交能力提升较慢，朱主任根据小宝的情况，结合当时国内外孤独症形成的共识，初步怀疑小宝是孤独症，接着进行了筛查比对、系统评估，小宝最终被诊断为孤独症。

虽然有了思想准备，但小宝的爸爸妈妈在被告知小宝确定为孤独症时，还是达到了崩溃边缘。为了更好的照顾小宝，小宝妈妈已经辞去了工作，仅靠爸爸打工来支撑整个家，而小宝前期康复已经让这个家一贫如洗了，以后怎么办？当时恰逢国家政府推出0到6岁残疾儿童康复精准救助的民生工程，朱主任得知这一情况后第一时间为小宝争取到了救助名额，并帮其办理了申请，在治疗费报销减免之外，每月救助1200元，每年可以救助6个月，为小宝家人解决了燃眉之急！

小宝妈妈因为恐惧和焦虑，出现了抑郁症状，科室资深语言治疗师杜艳蕊知道后，安慰她、鼓励她，在杜老师的帮助下，小宝妈妈打开心扉，开始主动学习并参与到小宝的教育中来。时间久了，小宝家人和儿童康复科医护人员建立了深厚的感情，不是亲人胜亲人。

时间一天天过去了，功夫不负有心人，小宝终于在2岁6个月时有意识的喊出了“妈”，妈妈听到这迟来的叫声，喜极而泣。要知道，“星儿”总是忘记你教他的东西，比如自己的名字，甚至感知不到家人的存在，更不用说主动开口称呼了。孤独症的父母无法像普通人那样，从孩子对自己的依恋里得到安慰，从孩子的成长里获得喜悦。吞噬孤独症孩子父母的，远不止照料的艰辛，还有“一切都是徒劳”的挫败感。小宝妈妈深知其中的艰辛，所以这声“妈”让她更加坚定了康复的信心！

2岁11个月时，小宝有了短暂的注意力，能听懂简单的指令，能用杯子摆高，能叫“阿姨”，旋转物体较以前减轻。小宝妈妈看在眼里，喜在心里。看到小宝一天天懂事，家人也对未来充满了期盼！

儿童康复科全体医护人员一直关注着小宝的成长和进步，随着治疗方案的不断调整和治疗师们的不断努力，儿童康复科康复团队坚持了近3年的时间，看到小宝的各项评估量表测评明显好转，达到回归家庭、回归社会的指标时，小宝的爸爸妈妈激动地语无伦次：“宝贝...我们...终于...终于可以...去学校了！谢谢朱主任和儿童康复科所有医护人员为我们的付出，是你们改变了小宝的一生，拯救了我们这个家，很难想象，如果当初没有来到这里，如果没有你们的坚持，我们家将会怎样？感恩遇见，感谢你们！”

出院后，小宝家人一直和杜老师保持联系，有疑问及时咨询，有情况及时反馈，儿童康复科也开展随访并关注小宝的成长动态。

今年小宝已经11岁了，上小学四年级，妈妈看到如今懂事坚强的小宝，常常感叹：老天把小宝送给我，是我们的缘分。如果当初没有遇见驻马店市第一人民医院儿童康复科，没有他们的付出和鼓励，很难想象今天的小宝会是什么样子？以后的我们会给他更多的陪伴、更多的爱，会让他发出属于自己的光芒！

 4月2日，本来家人准备带着小宝去儿童康复科这个大家庭看看的，但由于疫情防控要求，就出现了这样隔空连线的感人的画面。